DIA DE LA MUJER

Queridas amigas seguidoras del Blog: Feliz día de la Mujer

Hoy en el día de la mujer y todas las mujeres deberíamos tomarnos un tiempo para pensar y preguntarnos si vivimos en un mundo en el que gozamos de libertad, igualdad, equidad, no violencia, ejercicio pleno de nuestros derechos humanos, derechos a la salud, derechos reproductivos, etc.

Mi respuesta es: NO vivimos en ese mundo ideal...

En el Perú se evidencia que aún persisten problemas de equidad de género, discriminación, estereotipos, machismo, estigmatizaciones, etc.

Así es como observamos por ejemplo el panorama de la salud reproductiva de las mujeres, que afecta más a las mujeres jóvenes de nuestro país, principalmente de zonas marginales y pobres. Estos problemas se relacionan a elevadas tasas de mortalidad materna, escaso control de la natalidad, falla o ausencia de planificación familiar, falta de acceso a anticoncepción, embarazos no deseados, abortos y violencia sexual.

La protección de los derechos de las mujeres en el Perú se garantiza por parte del Estado Peruano, a través de diversos pactos y convenciones firmados y ratificados por el Estado y esta protección debe incluir los derechos reproductivos. Ese es el deber de las leyes y de nuestros legisladores.

Como mujer apoyo la autonomía de la mujer para tomar decisiones relacionadas a su vida reproductiva y entre ellas está la libre elección de cualquier método anticonceptivo, incluida la píldora del día siguiente. En nuestras zonas pobres quien toma decisiones sobre planificación familiar es el hombre.

No podemos negar que en nuestro país aun las mujeres no podemos festejar del día de la mujer con una verdadera sonrisa, enfrentamos graves problemas que hacen desdibujar toda sonrisa de triunfo, por ejemplo la incidencia de violencia doméstica física, psicológica y sexual continúa siendo alta. (4 de cada 10 mujeres son golpeadas)

Hoy recuerdo una frase que describe nuestra realidad y la de muchas mujeres del mundo: "La violencia contra la mujer es quizás la más vergonzosa violación de los derechos humanos. No conoce límites geográficos, culturales o de riquezas. Mientras continúe, no podremos afirmar que hemos realmente avanzado hacia la igualdad, el desarrollo y la paz." (Kofi Annan, Secretario General de las Naciones Unidas)

El 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer, debe ser un día de reflexión y de agradecimiento por todas las luchas de las mujeres por lograr que se reconozcan nuestros derechos y se nos trate como ciudadanas, pero también debe ser un día para asumir nuevos retos, individuales, grupales, institucionales. Retos que promuevan desarrollo de planes, políticas, estrategias, conductas, etc que reinvindiquen los derechos de las mujeres en el mundo y la igualdad de géneros.

Saludos


Agueda Muñoz

ARGENTINA PROMULGA LEY SOBRE DERECHOS DE LOS PACIENTES

ARGENTINA PROMULGA LEY SOBRE DERECHOS DE LOS PACIENTES

Queridos amigos, nuestros hermanos argentinos han promulgado una Ley sobre los derechos de los pacientes,esta ley se sostiene en el respeto de la intimidad, dignidad, confidencialidad, autonomía y derecho a la información que tiene todo paciente. Comparto con ustedes el texto completo. Felicitaciones Argentina!!!

Saludos

Agueda Muñoz

Ley 26.529 – SALUD PUBLICA. Derechos del Paciente
B.O. 20/11/09 – Ley 26.529 – SALUD PUBLICA – Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud
SALUD PUBLICA Ley 26.529
Derechos del Paciente en su Relación
con los Profesionales e Instituciones de la Salud.


Sancionada: Octubre 21 de 2009
Promulgada de Hecho: Noviembre 19 de 2009
El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc. sancionan con fuerza de Ley:
DERECHOS DEL PACIENTE, HISTORIA CLINICA Y CONSENTIMIENTO INFORMADO
ARTICULO 1º — Ambito de aplicación. El ejercicio de los derechos del paciente, en cuanto a la autonomía de la voluntad, la información y la documentación clínica, se rige por la presente ley.
Capítulo I. DERECHOS DEL PACIENTE EN SU RELACION CON LOS PROFESIONALES E INSTITUCIONES DE LA SALUD
ARTICULO 2º — Derechos del paciente. Constituyen derechos esenciales en la relación entre el paciente y el o los profesionales de la salud, el o los agentes del seguro de salud, y cualquier efector de que se trate, los siguientes:
a) Asistencia. El paciente, prioritariamente los niños, niñas y adolescentes, tiene derecho a ser asistido por los profesionales de la salud, sin menoscabo y distinción alguna, producto de sus ideas, creencias religiosas, políticas, condición socioeconómica, raza, sexo, orientación sexual o cualquier otra condición. El profesional actuante sólo podrá eximirse del deber de asistencia, cuando se hubiere hecho cargo efectivamente del paciente otro profesional competente;
b) Trato digno y respetuoso. El paciente tiene el derecho a que los agentes del sistema de salud intervinientes, le otorguen un trato digno, con respeto a sus convicciones personales y morales, principalmente las relacionadas con sus condiciones socioculturales, de género, de pudor y a su intimidad, cualquiera sea el padecimiento que presente, y se haga extensivo a los familiares o acompañantes;
c) Intimidad. Toda actividad médico – asistencial tendiente a obtener, clasificar, utilizar, administrar, custodiar y transmitir información y documentación clínica del paciente debe observar el estricto respeto por la dignidad humana y la autonomía de la voluntad, así como el debido resguardo de la intimidad del mismo y la confidencialidad de sus datos sensibles, sin perjuicio de las previsiones contenidas en la Ley Nº 25.326;
d) Confidencialidad. El paciente tiene derecho a que toda persona que participe en la elaboración o manipulación de la documentación clínica, o bien tenga acceso al contenido de la misma, guarde la debida reserva, salvo expresa disposición en contrario emanada de autoridad judicial competente o autorización del propio paciente;
e) Autonomía de la Voluntad. El paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad. Los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a intervenir en los términos de la Ley Nº 26.061 a los fines de la toma de decisión sobre terapias o procedimientos médicos o biológicos que involucren su vida o salud;
f) Información Sanitaria. El paciente tiene derecho a recibir la información sanitaria necesaria, vinculada a su salud. El derecho a la información sanitaria incluye el de no recibir la mencionada información.
g) Interconsulta Médica. El paciente tiene derecho a recibir la información sanitaria por escrito, a fin de obtener una segunda opinión sobre el diagnóstico, pronóstico o tratamiento relacionados con su estado de salud.
Capítulo II. DE LA INFORMACION SANITARIA
ARTICULO 3º — Definición. A los efectos de la presente ley, entiéndase por información sanitaria aquella que, de manera clara, suficiente y adecuada a la capacidad de comprensión del paciente, informe sobre su estado de salud, los estudios y tratamientos que fueren menester realizarle y la previsible evolución, riesgos, complicaciones o secuelas de los mismos.
ARTICULO 4º — Autorización. La información sanitaria sólo podrá ser brindada a terceras personas, con autorización del paciente.
En el supuesto de incapacidad del paciente o imposibilidad de comprender la información a causa de su estado físico o psíquico, la misma será brindada a su representante legal o, en su defecto, al cónyuge que conviva con el paciente, o la persona que, sin ser su cónyuge, conviva o esté a cargo de la asistencia o cuidado del mismo y los familiares hasta el cuarto grado de consanguinidad.
Capítulo III. DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO
ARTICULO 5º — Definición. Entiéndese por consentimiento informado, la declaración de voluntad suficiente efectuada por el paciente, o por sus representantes legales en su caso, emitida luego de recibir, por parte del profesional interviniente, información clara, precisa y adecuada con respecto a:
• a) Su estado de salud;
• b) El procedimiento propuesto, con especificación de los objetivos perseguidos;
• c) Los beneficios esperados del procedimiento;
• d) Los riesgos, molestias y efectos adversos previsibles;
• e) La especificación de los procedimientos alternativos y sus riesgos, beneficios y perjuicios en relación con el procedimiento propuesto;
• f) Las consecuencias previsibles de la no realización del procedimiento propuesto o de los alternativos especificados.
ARTICULO 6º — Obligatoriedad. Toda actuación profesional en el ámbito médico-sanitario, sea público o privado, requiere, con carácter general y dentro de los límites que se fijen por vía reglamentaria, el previo consentimiento informado del paciente.
ARTICULO 7º — Instrumentación. El consentimiento será verbal con las siguientes excepciones, en los que será por escrito y debidamente suscrito:
• a) Internación;
• b) Intervención quirúrgica;
• c) Procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasivos;
• d) Procedimientos que implican riesgos según lo determine la reglamentación de la presente ley;
• e) Revocación.
ARTICULO 8º — Exposición con fines académicos. Se requiere el consentimiento del paciente o en su defecto, el de sus representantes legales, y del profesional de la salud interviniente ante exposiciones con fines académicos, con carácter previo a la realización de dicha exposición.
ARTICULO 9º — Excepciones al consentimiento informado. El profesional de la salud quedará eximido de requerir el consentimiento informado en los siguientes casos:
a) Cuando mediare grave peligro para la salud pública;
b) Cuando mediare una situación de emergencia, con grave peligro para la salud o vida del paciente, y no pudiera dar el consentimiento por sí o a través de sus representantes legales.
Las excepciones establecidas en el presente artículo se acreditarán de conformidad a lo que establezca la reglamentación, las que deberán ser interpretadas con carácter restrictivo.
ARTICULO 10. — Revocabilidad. La decisión del paciente o de su representante legal, en cuanto a consentir o rechazar los tratamientos indicados, puede ser revocada. El profesional actuante debe acatar tal decisión, y dejar expresa constancia de ello en la historia clínica, adoptando para el caso todas las formalidades que resulten menester a los fines de acreditar fehacientemente tal manifestación de voluntad, y que la misma fue adoptada en conocimientos de los riesgos previsibles que la misma implica.
En los casos en que el paciente o su representante legal revoquen el rechazo dado a tratamientos indicados, el profesional actuante sólo acatará tal decisión si se mantienen las condiciones de salud del paciente que en su oportunidad aconsejaron dicho tratamiento. La decisión debidamente fundada del profesional actuante se asentará en la historia clínica.
ARTICULO 11. — Directivas anticipadas. Toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las directivas deberán ser aceptadas por el médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, las que se tendrán como inexistentes.
Capítulo IV. DE LA HISTORIA CLINICA
ARTICULO 12. — Definición y alcance. A los efectos de esta ley, entiéndase por historia clínica, el documento obligatorio cronológico, foliado y completo en el que conste toda actuación realizada al paciente por profesionales y auxiliares de la salud.
ARTICULO 13. — Historia clínica informatizada. El contenido de la historia clínica, puede confeccionarse en soporte magnético siempre que se arbitren todos los medios que aseguren la preservación de su integridad, autenticidad, inalterabilidad, perdurabilidad y recuperabilidad de los datos contenidos en la misma en tiempo y forma. A tal fin, debe adoptarse el uso de accesos restringidos con claves de identificación, medios no reescribibles de almacenamiento, control de modificación de campos o cualquier otra técnica idónea para asegurar su integridad.
La reglamentación establece la documentación respaldatoria que deberá conservarse y designa a los responsables que tendrán a su cargo la guarda de la misma.
ARTICULO 14. — Titularidad. El paciente es el titular de la historia clínica. A su simple requerimiento debe suministrársele copia de la misma, autenticada por autoridad competente de la institución asistencial. La entrega se realizará dentro de las cuarenta y ocho (48) horas de solicitada, salvo caso de emergencia.
ARTICULO 15. — Asientos. Sin perjuicio de lo establecido en los artículos precedentes y de lo que disponga la reglamentación, en la historia clínica se deberá asentar:
• a) La fecha de inicio de su confección;
• b) Datos identificatorios del paciente y su núcleo familiar;
• c) Datos identificatorios del profesional interviniente y su especialidad;
• d) Registros claros y precisos de los actos realizados por los profesionales y auxiliares intervinientes;
• e) Antecedentes genéticos, fisiológicos y patológicos si los hubiere;
• f) Todo acto médico realizado o indicado, sea que se trate de prescripción y suministro de medicamentos, realización de tratamientos, prácticas, estudios principales y complementarios afines con el diagnóstico presuntivo y en su caso de certeza, constancias de intervención de especialistas, diagnóstico, pronóstico, procedimiento, evolución y toda otra actividad inherente, en especial ingresos y altas médicas.
Los asientos que se correspondan con lo establecido en los incisos d), e) y f) del presente artículo, deberán ser realizados sobre la base de nomenclaturas y modelos universales adoptados y actualizados por la Organización Mundial de la Salud, que la autoridad de aplicación establecerá y actualizará por vía reglamentaria.
ARTICULO 16. — Integridad. Forman parte de la historia clínica, los consentimientos informados, las hojas de indicaciones médicas, las planillas de enfermería, los protocolos quirúrgicos, las prescripciones dietarias, los estudios y prácticas realizadas, rechazadas o abandonadas, debiéndose acompañar en cada caso, breve sumario del acto de agregación y desglose autorizado con constancia de fecha, firma y sello del profesional actuante.
ARTICULO 17. — Unicidad. La historia clínica tiene carácter único dentro de cada establecimiento asistencial público o privado, y debe identificar al paciente por medio de una “clave uniforme”, la que deberá ser comunicada al mismo.
ARTICULO 18. — Inviolabilidad. Depositarios. La historia clínica es inviolable. Los establecimientos asistenciales públicos o privados y los profesionales de la salud, en su calidad de titulares de consultorios privados, tienen a su cargo su guarda y custodia, asumiendo el carácter de depositarios de aquélla, y debiendo instrumentar los medios y recursos necesarios a fin de evitar el acceso a la información contenida en ella por personas no autorizadas. A los depositarios les son extensivas y aplicables las disposiciones que en materia contractual se establecen en el Libro II, Sección III, del Título XV del Código Civil, “Del depósito”, y normas concordantes.
La obligación impuesta en el párrafo precedente debe regir durante el plazo mínimo de DIEZ (10) años de prescripción liberatoria de la responsabilidad contractual. Dicho plazo se computa desde la última actuación registrada en la historia clínica y vencido el mismo, el depositario dispondrá de la misma en el modo y forma que determine la reglamentación.
ARTICULO 19. — Legitimación. Establécese que se encuentran legitimados para solicitar la historia clínica:
a) El paciente y su representante legal;
b) El cónyuge o la persona que conviva con el paciente en unión de hecho, sea o no de distinto sexo según acreditación que determine la reglamentación y los herederos forzosos, en su caso, con la autorización del paciente, salvo que éste se encuentre imposibilitado de darla;
c) Los médicos, y otros profesionales del arte de curar, cuando cuenten con expresa autorización del paciente o de su representante legal.
A dichos fines, el depositario deberá disponer de un ejemplar del expediente médico con carácter de copia de resguardo, revistiendo dicha copia todas las formalidades y garantías que las debidas al original.
Asimismo podrán entregarse, cuando corresponda, copias certificadas por autoridad sanitaria respectiva del expediente médico, dejando constancia de la persona que efectúa la diligencia, consignando sus datos, motivos y demás consideraciones que resulten menester.
ARTICULO 20. — Negativa. Acción. Todo sujeto legitimado en los términos del artículo 19 de la presente ley, frente a la negativa, demora o silencio del responsable que tiene a su cargo la guarda de la historia clínica, dispondrá del ejercicio de la acción directa de “habeas data” a fin de asegurar el acceso y obtención de aquélla. A dicha acción se le imprimirá el modo de proceso que en cada jurisdicción resulte más apto y rápido.
En jurisdicción nacional, esta acción quedará exenta de gastos de justicia.
ARTICULO 21. — Sanciones. Sin perjuicio de la responsabilidad penal o civil que pudiere corresponder, los incumplimientos de las obligaciones emergentes de la presente ley por parte de los profesionales y responsables de los establecimientos asistenciales constituirán falta grave, siendo pasibles en la jurisdicción nacional de las sanciones previstas en el título VIII de la Ley 17.132 —Régimen Legal del Ejercicio de la Medicina, Odontología y Actividades Auxiliares de las mismas— y, en las jurisdicciones locales, serán pasibles de las sanciones de similar tenor que se correspondan con el régimen legal del ejercicio de la medicina que rija en cada una de ellas.
Capítulo V. DISPOSICIONES GENERALES
ARTICULO 22. — Autoridad de aplicación nacional y local. Es autoridad de aplicación de la presente ley en la jurisdicción nacional, el Ministerio de Salud de la Nación, y en cada una de las jurisdicciones provinciales y Ciudad Autónoma de Buenos Aires, la máxima autoridad sanitaria local.
Invítase a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a adherir a la presente ley en lo que es materia del régimen de sanciones y del beneficio de gratuidad en materia de acceso a la justicia.
ARTICULO 23. — Vigencia. La presente ley es de orden público, y entrará en vigencia a partir de los NOVENTA (90) días de la fecha de su publicación.
ARTICULO 24. — Reglamentación. El Poder Ejecutivo debe reglamentar la presente ley dentro de los NOVENTA (90) días contados a partir de su publicación.
ARTICULO 25. — Comuníquese al Poder Ejecutivo.
DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS VEINTIUN DIAS DEL MES DE OCTUBRE DEL AÑO DOS MIL NUEVE.
— REGISTRADA BAJO EL Nº 26.529
— JULIO C. C. COBOS. — EDUARDO A. FELLNER. — Enrique Hidalgo. — Juan H. Estrada

ABUSOS EN LA EXPERIMENTACIÓN CON SERES HUMANOS

Este Blog está contribuyendo a: Sembrar la primera semilla de un gran árbol de defensores y estudiosos de la bioética y tengo fe que esta labor no es en vano!!!

Con el apoyo de grandes amigos, estamos trabajando por alcanzar herramientas de la bioética a una comunidad virtual que lee, piensa, reflexiona, se involucra y tranforma la sociedad. Al culminar este primer año 2009, quiero dar las gracias a cada uno de los seguidores y lectores del Blog e invitarlos a continuar apoyándonos y expandir nuestra labor en todo espacio posible...

Bueno, sigamos adelante:

CUANDO LA AMBICIÓN POR EL CONOCIMIENTO PUEDE MÁS QUE EL RESPETO A NUESTROS HERMANOS.

A lo largo de la historia, se han escrito páginas que encierran sentimientos encontrados, por un lado la alegría y satisfacción frente al hallazgo de un tratamiento nuevo o una vacuna con los que controlaron o erradicaron una enfermedad, pero también sentimientos de profundo dolor y verguenza ya que la historia de la ciencia también está escrita con páginas de llanto de muchas víctimas inocentes que confiaron en investigadores que no fueron éticos.

Continuando con esta serie de revisiones de casos emblemáticos, revisaremos las atrocidades de la experimentación con seres humanos llevadas a cabo en la Segunda Guerra Mundial.

Contamos para esta revisión con el apoyo de nuestros grandes amigos Yesenia Melgar, Ronald Quispe Pauro y Carolina Coacalla futuros médicos que se están formando con principios bioéticos y que están comprometidos con continuar esta labor por siempre.


Presentamos a continuación la narración y análisis de los momentos más oscuros de la medicina a lo largo de la historia. Cuando nos referimos a este tipo de atrocidades las palabras quedan cortas, nos demuestran que muchas veces perdemos la esencia de ser humanos. El amor, la compasión la tolerancia, el respeto y otros tantos valores que estuvieron ausentes en estos individuos (médicos nazis) por darles algún tipo de respeto porque personas no creo que sean. Pero sea cual sea la opinión que tengamos nada podrá cambiar lo sucedido, nada aliviará las torturas de esas personas, nada recuperara la vida de cientos de personas utilizadas como “cobayos humanos”, nada ni nadie, ni el lamento de todos nosotros que sentimos compasión por nuestros hermanos judíos torturados en esta guerra borrará el horror y la tortura de sus vidas ya extintas. Lo que nos queda por hacer por todas las víctimas del holocausto es recordar cuan despiadados podemos llegar a ser los seres humanos cuando queremos conseguir algo (en este caso conocimientos), para que nunca más vuelvan a suceder atrocidades como las ocurridas en los experimentos nazis es preciso no olvidar.
Experimentos Nazis

Durante la Segunda Guerra Mundial tuvieron lugar atroces experimentos realizados por inhumanos médicos nazis, que utilizaban a los judíos que se encontraban en los campos de concentración como sujetos de experimentación, violando todo principio bioético, no se les consultaba si deseaban o no participar en el estudio y como veremos en muchos de estos experimentos los sujetos de estudio fueron niños y ancianos, es decir poblaciones vulnerables.
Josef Mengele, el célebre “Ángel de la muerte”, fue el médico que junto a sus colaboradores llevo a cabo estos terribles experimentos en el campo de concentración de Auschwitz, inmediatamente los trenes llegaban cargados de judíos, eran desnudados y separados en hombres, mujeres y niños, el Dr. Mengele hacia personal y meticulosamente la selección de los sujetos de estudio. Muchos eran enviados directamente a las cámaras de gas y otros tantos eran enviados a realizar trabajos forzados. Entre los elegidos se encontraban sujetos con características físicas únicas, los gemelos, los enanos o aquellos que cumplieran con las características requeridas para realizar sus investigaciones.

Uno de los muchos experimentos que realizaron los nazis fue el que el comandante Himmler publicara en una conferencia médica en 1942, experimento que nombró como: “Problemas médicos derivados del mar y del invierno.”

El cual consistía en dos partes, Primero se establecía el tiempo necesario para que la temperatura corporal descienda tanto como para causar la muerte, para lo que se colocaba a la persona en una tina de agua helada, o exponiéndola desnuda a temperaturas bajo cero en la intemperie, muchas de ellas perdían la conciencia y morían con una temperatura corporal de 25 °C.a, Pero el experimento no quedaba ahí, pues la intención de resucitación y los experimentos de calentamiento eran aún más crueles, pues se les colocaba debajo de lámparas solares que producían tanto calor como para quemar la piel, también se colocaba al paciente en agua caliente y se incrementaba la temperatura lentamente, pero el más terrible fue en el que se introducía agua a punto de ebullición en el estómago, vesícula biliar e intestinos del paciente. Todos aquellos que fueron sometidos a este procedimiento fallecieron. Con este ejemplo podemos darnos cuenta cuan cruel puede ser un hombre con sus semejantes y cuantas atrocidades pueden cometerse en nombre de la ciencia, es ahí donde radica la importancia de la bioética y la aplicación de sus principios en la investigación clínica, para evitar que estos actos se repitan.


A continuación presentamos un análisis de los principios éticos que fueron violados en estos experimentos.

a) NO MALEFICENCIA:
Creemos que fue el principal principio bioético violado porque estos médicos realizaron una serie de experimentos en sus pacientes (victimas) a sabiendas que estos podrían causarles mucho daño incluyendo la muerte.

b) RESPETO A LA PERSONA:
Para resumir ni siquiera se les dio la calidad de personas eran “cobayos humanos”.

c) BENEFICENCIA:
Los hechos hablan por sí solos.Los médicos y los investigadores no procuraron el bien de lso seres humanos, antepusieron ante todo el afán científico.

d) JUSTICIA:
Creo que ningún ser humano se merece lo que le paso a todas estas víctimas de los inescrupulosos médicos nazis.

Esperamos que estos sucesos nunca más se repitan, el principio de todo cambio está en cada persona y su deseo de ser mejor cada día pero no debemos olvidar que la mejoría tiene que ser global, ser mejores hijos, mejores padres, mejores estudiantes, mejores médicos, mejores amigos, etc. Empecemos el cambio con nosotros mismo y en nuestro quehacer diario, pronto seremos médicos y nunca debemos olvidar que nuestro fin supremo son nuestros pacientes y su bienestar. Gracias.

CASOS EMBLEMÁTICOS DE LA INVESTIGACIÓN CON SERES HUMANOS A LO LARGO DE LA HISTORIA

Gracias amigos seguidores por todos los comentarios respecto al análisis de casos emblemáticos que la historia guarda celosamente.

En cuanto a Tuskegee, este experimento nos ilustra cómo la ciencia puede dañar a los seres humanos si no contempla en su avance el respeto de los principios éticos.

Es importante recalcar que la prensa jugó un rol protagónico al abrir el experimento al mundo.

La máxima enseñanza es que todos nosotros como miembros de la comunidad, podemos velar por un avance sostenible y digno de la ciencia.

Requerimos en estos tiempos una ciencia que conviva con las leyes naturales de la vida y con los derechos del hombre y de su medio ambiente.

Saludos y sigamos adelante!


Agueda Muñoz del carpio Toia

EXPERIMENTO DE TUSKEGGE: Denuncian el escándalo

NO FUE LA COMUNIDAD CIENTÍFICA QUIEN DENUNCIA ESTA INVESTIGACÓN SIN ÉTICA, FUE LA PRENSA:

La investigación de Tuskegge, nos ha dejado grandes enseñanzas que no debemos ocultar, en primer lugar, causa consternación que la comunidad científica y movimientos que apoyaban la defensa de lo derechos humanos en esa época, no hayan tomado la batuta, y denuncien la investigación de la sífilis. Por el contrario, mientras el estudio continuaba sin cambios sustanciales, ya se habían publicado trece artículos en revistas médicas.

Al respecto debo decir que Tuvo que ser un periodista quien denuncie el echo, así en 1972, el periodista J. Heller publicó un artículo sobre este tema de la investigación de Tuskegge en el New York Times, y como quedó claro, gracias al poder de la prensa, se divulgó este caso, causando gran indignación en la sociedad, se originó un tremendo escándalo, por lo que se nombraron comisiones ad hoc y se cerró el experimento.

Es así que en el año 1974, el Congreso Estadounidense crea una comisión para abordar el problema de la experimentación con sujetos humanos, era una comisión de caracter interdisciplinario, en la que participaron científicos, filósofos, juristas, teólogos, sociólogos, etc. Cuatro años más tarde esta comisión da a conocer sus conclusiones en el llamado Informe Belmont, donde aparecen por primera vez los que, posteriormente, van a ser universalmente conocidos como Principios Bioéticos.
Es evidente que todos los principios fueron violados en la investigación de Tuskegee.

Gracias por la colaboración de nuestra amiga Mayra Manchego De La Cruz


Sigamos adelante con los casos emblemáticos, saludos
Agueda Muñoz

El experimento de Tuskegee

El experimento Tuskegee. Estudio de la evolución de la sífilis en una población vulnerable. Un caso que merece ser recordado siempre…
Este es considerado otro caso emblemático y clásico, por lo tanto no debemos dejar de analizarlo. Este experimento dio un gran impulso para el desarrollo de la Bioética, ya que a partir de este se dieron cuenta que no era suficiente regular la investigación con los códigos deontológicos y la Declaración de Helsinki y que unas mínimas normas de conducta debían plasmarse en una legislación, surgiendo en 1978 el CODIGO DE BELMONT, donde aparecen por primera vez los que, posteriormente, van a ser universalmente conocidos como Principios Bioéticos.

Fue un estudio realizado en Estados Unidos de Norteamérica entre los años de 1932 a 1972.Dicha investigación fue financiada con fondos federales y su diseño fue un estudio de casos y controles. El Servicio de Salud Pública aprobó la realización de una investigación para conocer los efectos de la sífilis en el ser humano y su evolución en la población negra de Tuskegee. Este hecho comienza en 1932 cuando el Servicio Público de Salud de los Estados Unidos decide llevar a cabo un estudio sobre la evolución de la sífilis en la población negra de Tuskegee, en el Condado de Macon (Alabama). Se estudió a cuatrocientos varones negros sifilíticos y otro grupo similar de doscientos no sifilíticos sirvió de control. El objetivo fue de comparar la salud y longevidad de la población sifilítica no tratada con el grupo control.
Es importante señalar que hubo “incentivos” para el ingreso de estos voluntarios a la investigación, es así que se les ofrecieron algunas ventajas materiales, incluso sanitarias, pero que en ningún caso incluían el tratamiento de la sífilis. Además no se les informó de la naturaleza de su enfermedad y sólo se les dijo que tenían “mala sangre”.
En los años treinta la comunidad científica tenía conocimiento de un tratamiento para la sífilis mas no se disponía de una terapia específica verdaderamente eficaz. Sin embargo, ya en 1936 se comprobó que las complicaciones eran mucho más frecuentes en los infectados que en el grupo control, y diez años después resultó claro que el número de muertes era dos veces superior en los sifilíticos. En ningún momento se les aplicó tratamiento a pesar de que la penicilina estaba disponible ya en la década de los cuarenta y más adelante se sabría que sin el antibiótico su esperanza de vida se reducía en un veinte por ciento. Los que recibieron tratamiento antes de 1972 fue por médicos que no estaban relacionados con el estudio.
La investigación continuó sin cambios sustanciales y se publicaron trece artículos en revistas médicas hasta que, en 1972, el periodista J. Heller publicó un artículo sobre este tema en el New York Times, momento en el que comenzó el escándalo y cesó el experimento. La justificación que dieron los investigadores fue que no hacían más que observar el curso natural de la enfermedad.
Para esta fecha un centenar de hombres habían muerto de sífilis, cuarenta viudas habían contraído la enfermedad y diecinueve niños habían nacido con sífilis congénita.
El aspecto realmente horripilante del asunto es que la sífilis había despertado previamente una enorme atención por parte de los médicos, y cada detalle de la enfermedad era ya bien conocido hasta ese momento y se hallaba exhaustivamente documentado.
Después de detener la prueba, el Gobierno de Estados Unidos empezó a indemnizar a los participantes con pagos y tratamientos médicos gratuitos. No admitió, sin embargo, haber hecho nada malo hasta el 16 de mayo de 1997, cuando el presidente Clinton, en una ceremonia en la Casa Blanca, pidió perdón formalmente. De los ocho participantes que seguían todavía con vida, cinco asistieron a la ceremonia.
COMENTARIO DESDE UN PUNTO DE VISTA BIOETICO
Desde nuestro punto de vista creemos que esta fue una investigación sin principios éticos debido a que fue llevada a cabo en una población totalmente vulnerable ya que era racialmente discriminada y marginada.
Se violaron varios principios bioéticos:
• El de beneficencia, ya que no se busco el hacer un bien a esta gente
• El de autonomía, al no haber obtenido su consentimiento en base a una información adecuada y llevando a cabo actuaciones bajo engaño.
• El de justicia, pues se busco una población tan vulnerable como la de negros indigentes y enfermos, ofreciéndoles además ciertas ventajas como medio de coacción.
• El de no-maleficencia, el de más categoría moral desde el juramento hipocrático, pues no administrar un tratamiento indicado es maleficente y puede llegar a ser homicidio por omisión.

Abreviando los daños y violaciones éticas y morales en este estudio, tenemos:

Falta de respeto a las personas.
No hubo consentimiento informado
Hubo engaño
Hubo coerción e incentivos indebidos para enrolar pacientes ofreciéndoseles cuidado de la salud y pago por su participación
No darle el tratamiento adecuado(Pese a que estaba difundido el uso de la penicilina)
Falta de una revisión continúa del estudio.
Injusticia
Se usó una población vulnerable.
El comité ad hoc sobre el estudio de la sífilis, decidió parar el estudio inmediatamente.

Para la elaboración de parte de este caso contamos con la colaboración de nuestros amigos y futuros médicos, Carlos Calisaya Azpilcueta, Anita Catacora, Katherine Peraltilla y Claudia Villar.
Espero sigamos reflexionando sobre el tema
Saludos
Agueda Muñoz

Investigación con vulnerables: CASO WILLOWBROOK

CASOS EMBLEMÁTICOS y CLÁSICOS DE DISCUSIÓN BIOÉTICA:
A partir de esta entrada, iniciamos el análisis de ejemplos de investigaciones registradas a lo largo de la historia, que causaron "malestar" en la conciencia ética y moral de los pueblos, antecedentes que no deben olvidarse, ya que nos recuerdan que debemos permanecer vigilantes en todo momento y en todo espacio de investigación, para prevenir cualquier abuso de la ciencia, sobre el ser humano... Manos a la obra!
Iniciamos con el análisis del caso WILLOWBROOK y la historia empieza así:

Willowbrook era una escuela financiada por el estado para niños con retraso mental, localizada en Staten Island en Nueva York.

Entre 1950 a 1970, se realizó una investigación, conocida como el Estudio de Willowbrook. En éste, se analizó un grupo de niños con retraso mental, que estudiaban con régimen de internado, en la Escuela Estatal de Willowbrok en Nueva York. En esta institución había una alta incidencia de hepatitis, por lo que se observó estos casos cuidadosamente. El objetivo del estudio era determinar el curso natural de la enfermedad sin recibir tratamiento alguno. Más tarde se descubrió que existían dos tipos distintos de Hepatitis (A y B). Al mismo tiempo se demostró que inyectando a los residentes infectados con Gamma Globulinas (un tipo de inmunoglobulinas), se podía desarrollar una inmunidad pasiva, por lo que se tomaría ésta como una forma de tratamiento.

Este estudio fue aprobado por el Departamento de Salud Mental del Estado de Nueva York, y apoyado por el área Epidemiológica de las Fuerzas Armadas.
En la escuela se aceptaban de manera preferencial niños con retraso mental que eran portadores de Hepatitis 4 y se inocularon cientos de niños para que la contrajeran. Los niños recién ingresados, de entre 3 y 11 años de edad, eran sistemáticamente inoculados con hebras del virus aisladas de las deposiciones de enfermos con hepatitis de la misma escuela. El consentimiento de los padres para la investigación en sus hijos era una exigencia para la admisión a esta institución que tenía cupos limitados.

El estudio fue realizado por el Dr. Saul Krugman y colaboradores, quiénes lo justificaban como beneficioso para estos niños enfermos por la ayuda médica sin costo, y para la humanidad por los nuevos conocimientos. Las inoculaciones con el virus de la hepatitis en forma intencionada, fueron justificadas por la inevitabilidad del contagio, por la alta densidad de niños enfermos en la escuela de Willowbrook. Además, señalaban, era mejor para los niños ser contagiados bajo cuidadosas y controladas condiciones de investigación, supervisados por médicos de excelencia.

Analizando este caso con los principios de la bioética:

BENEFICENCIA:

Significa hacer el bien, minimizar el daño, se atentó contra este principio ya que estos niños fueron contagiados con el virus de la hepatitis, que como sabemos es una causa de cirrosis hepática y esta lesión está relacionada con el cáncer hepático, se puso a esos niños con retraso mental niños que ya de por si son vulnerables aunado a su condición mental, eran niños que merecían solo los mejores cuidados y tratamiento. Sin embargo fueron disminuidos aun mas a ser usados como conejillos de indias.

NO MALEFICENCIA: “PRIMUN NON CERE”
Significa no hacer daño. No se respeto tampoco este principio como se ha mencionado estos niños fueron dañados y no solo fueron contagiados con el virus de la hepatitis sino que fueron tratados con drogas que eran usadas por primera vez en ellos, de las cuales no eran conocidos los efectos colaterales que podían causar más sufrimiento a estos niños que se encuentran en una situación de desventaja contra los demás que dependen de otros para su existencia.

AUTONOMIA

Una persona es autónoma cuando se respeta su derecho de autodeterminación.En este caso se violo este principio, ya que estos niños no podían tomar sus propias decisiones porque no eran conscientes por su enfermedad además de ser niños. Esta decisión paso a ser de sus padres a quienes tampoco se les permitió tomar una decisión autónoma y libre de coerción o influencias indebidas, no se respeto su autonomía de poder decidir libremente si querían que sus hijos estuvieran en el estudio, ya que fueron coaccionados para que sus hijos participen de este estudio, sino no los recibirían en el centro; no se les informo adecuadamente de los riesgos a los que sus hijos se enfrentarían, el consentimiento no fue voluntario por estas causas.

JUSTICIA

No fue justo, no se les dio lo que debía corresponder que eran el mejor tratamiento disponible, sino por el contrario se antepuso los intereses científicos y de investigación a los intereses de las personas, esto no debe suceder los intereses de una persona se anteponen a los intereses de la sociedad, además el descubrimiento debe valer lo suficiente para correr el riesgo en este caso tampoco fue así ya que el riesgo era más grande que los beneficios que obtenían los niños.

Este caso contó con la colaboración de GABRIELA EVELYN TINTAYA TITO estudiante de medicina UCSM Arequipa Perú

Saludos y que empiece el diálogo

Agueda Muñoz